En la entrega anterior conocimos de las declaraciones del investigador chino He Jiankui donde hizo del conocimiento público sus resultados sobre edición genética de embriones y que dieron como resultado que un par de recién nacidas, Lulu y Nana, sean las primeras personas modificadas genéticamente de la historia.
l anuncio del nacimiento de las pequeñas tomó por sorpresa a todo el mundo y no fue sino hasta esta semana que el Dr. Jiankui se entrevistó personalmente con el grupo más importante de expertos en el área reunidos en Hong Kong. A pesar del escepticismo de los asistentes, las evidencias presentadas en la conferencia llevaron a la conclusión de que efectivamente las pequeñas habían sido modificadas genéticamente.
Una vez reconocida la veracidad de la declaración del Dr. Jiankui se genera el verdadero debate, ya que hasta este momento los protocolos de bioética, que es la disciplina que modera y autoriza las investigaciones en humanos, no contemplan la realización de edición genética como un procedimiento.
La investigación médica tiene como objetivo la generación de nuevos métodos, medicamentos y procedimientos que lleven a mejorar la salud de las personas. Por su impacto es fundamental que cualquier propuesta de experimentos en humanos sea evaluada detalladamente para asegurar que el beneficio para el paciente sea el máximo y el riesgo el mínimo.
En este sentido resulta aceptable en principio que un paciente que sufre de un padecimiento que pone en riesgo su vida y que puede ser curado mediante un procedimiento experimental sea sometido al mismo previo consentimiento suyo o de sus familiares. Este razonamiento se extiende a casos donde el padecimiento es hereditario y solamente puede ser curado mediante procedimientos de manipulación genética como es la edición. Sin embargo la situación de Lulu y Nana es diferente.
Por un lado ellas no estaban enfermas, estrictamente hablando ni siquiera existían como personas pues la edición se lleva a cabo de manera simultánea a la fertilización. Por supuesto que si los padres son portadores de un padecimiento genético es razonable inferir que las pequeñas lo sufrirán y existe un número bien conocido de padecimientos con estas características entre los que se encuentran la Corea de Huntington y algunos tipos de cáncer, solo que en este caso no fue así. Las pequeñas fueron modificadas para evitar la infección por el virus de inmunodeficiencia humana VIH el cual pudieran haber adquirido de su padre quien sufre de la infección.
Aunque parte de la polémica se dirige a cuestionar el hecho de haber realizado el procedimiento para una enfermedad que no pone en riesgo la vida de los pacientes y que puede atenderse por otros medios, la verdadera causa de descontento fue la falta de transparencia en su desarrollo ya que evitó informar a las comisiones de bioética del gobierno Chino.
El secreto fue tan celosamente guardado que ni siquiera los mismos colaboradores del Dr. Jiankui fueron informados de los alcances de su trabajo generando una revolución de alcances globales.
Ahora sabemos con bastante detalle la forma como desarrollar el procedimiento y existen algunos países donde pudiera llevarse a cabo de manera rutinaria.
Sin embargo no sabemos si Lulu y Nana y al menos dos pequeños más que ya vienen en camino de otra pareja de voluntarios, sufrirán consecuencias no previstas como resultado de la manipulación. El principio precautorio indica que si no existen evidencias suficientes de la seguridad de un procedimiento es recomendable abstenerse de realizarlo. Siguiendo este principio se debería de decretar una moratoria mundial de al menos 40 años con la finalidad de obtener la mayor cantidad de información sobre los primeros casos.
Mientras el debate continua el mundo entero se pregunta dónde está el Dr. He Jiankui quien desapareció terminando su presentación en Hong Kong.
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